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Malattia di Marfan

Non esistono malattie meno importanti di altre. Esattamente come non esiste un dolore meno importante di un altro.

Non ce ne accorgiamo, siamo troppo impegnati dalla quotidianità delle nostre fragili esistenze, scandite dal ticchettio doloroso di un orologio da polso. Magari un Rolex ultimo modello, con tanto di svarovski incastonati.  Non ce ne accorgiamo perché viviamo in una società che ci impone la perfezione, ci impone di dare costantemente il massimo in ogni mansione, come dei robot di ultima generazione. L’importante è sempre comunque l’apparenza, quello che ne è celato dietro, rimane molto spesso nell’ombra, schiacciato dal peso della bellezza.

Vi siete mai chiesti quanto diamo importanza alla bellezza?

Ci sono cose nella vita che ci tolgono il sorriso, avvenimenti spiacevoli che ci ripuliscono nel profondo, rubandoci la voglia di vivere, la bellezza, e, a poco a poco, la vita stessa.

Flikr

Vi parlo, ancora una volta, di malattia. Di malattie rare, sconosciute, per le quali non esistono cure, speranze e dignità. Sono malattie che la bellezza te la rubano, senza chiedere il permesso, invadendo il tuo essere, la tua persona, il tuo corpo, rubandoti tutto, in così breve tempo; spegnendoti dentro.

E noi molto spesso non ce ne accorgiamo, perché siamo presi dalla nostra quotidianità, dalle piccole cose, una connessione che non va, una lite con il fidanzato, il lavoro che non si trova…

Questo è quello che è successo a me, questo è esattamente quello che voglio raccontarvi, in questo articolo, che tanto articolo non è.

Voglio parlarvi della Sindrome di Marfan, una malattia rara di difficile diagnosi, come tante altre, ma alla quale tengo particolarmente. Esistono malattie al mondo che non si vedono, vivono nell’ombra, e restano celate dalla bellezza apparente. Questo è quanto è successo ad una ragazza a cui sono particolarmente legata, una donna di una bellezza e semplicità disarmante, che si ritrova a lottare giorno dopo giorno, con una malattia devastante, armandosi fino ai denti di pazienza, speranza, forza, annegando la sua anima lacerata dall’ignoranza generale.

La sindrome di Marfan è una malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo, ovvero quel tessuto che fa da impalcatura al nostro organismo. Il termine sindrome si riferisce al fatto che tale malattia comporta una serie di segnali e modificazioni fisiche, che dovrebbero permettere a medici competenti di riconoscerne la presenza. Ad oggi sappiamo che purtroppo non sempre è così.

E’ importante, tuttavia, nella comprensione della natura e delle cause di unasindrome, riuscire a prevedere il corso negli individui colpiti, ed individuarne le corrette forme di trattamento.

 

E’ una malattia ereditaria perché vede le sue fondamenta in un errore genetico, una mutazione. Il tessuto connettivo, è importante ribadirlo, svolge una funzione fondamentale nel nostro organismo; è considerato come un tessuto di supporto degli organi, e del corpo in generale. Alcune componenti del tessuto connettivo si comportano come un collante, altre come impalcatura, ed altri permettono l’espansione e la contrazione elastica.

La sindrome di Marfan viene considerata una malattia ereditaria a trasmissione autosomica dominante, caratterizzata da un’anomala produzione di Fibrillina 1, la proteina che costituisce le microfibrille delle fibre elastiche, presenti insieme alle fibre collagene nel tessuto connettivo.

Il tessuto connettivo elastico, in particolare, è costituito quasi interamente da fibre elastiche, ed è presente in maggiore concentrazione nei legamenti sospensori del cristallino, nelle pareti dei grandi vasi, nelle vie aeree, nei legamenti paravertebrali. Tali strutture, grazie alla prevalente concentrazione di fibre elastiche, sono in grado di modificare per esigenze funzionali la loro conformazione, e di ritornare allo stato iniziale al termine della loro funzione.

In parole più semplici, grazie al sostegno del nostro tessuto connettivo,siamo in grado di svolgere determinate funzioni apparentemente elementari, senza comprometterne la funzionalità. Un esempio banale e di facile comprensione può essere il pizzicotto che spesso facciamo al visino di un bambino; senza la fondamentale caratteristica di sostegno del nostro tessuto, probabilmente vedremmo la sua pelle dilatarsi innaturalmente. I segni e i sintomi dellasindrome di Marfan  sono per tanto una conseguenza della perdita di configurazione e di integrità di questo complesso proteico.

Non è necessario andare troppo lontano per toccare dal vivo ciò che comporta la malattia di Marfan. Esistono delle caratteristiche comuni alle persone affette da tale sindrome, che riguardano principalmente peculiarità scheletriche, ossa, legamenti, dolori di vario tipo e mal di testa ricorrenti. Un individuo malato sarà alto, magro, e dalle articolazioni sciolte e flessibili.

Può succedere di provare dolori incomprensibili e laceranti e, nel caso in cui la malattia non venga riconosciuta immediatamente, essendo di difficile diagnosi, trascorrere ore ed ore a fissare il soffitto, nell’oscurità della propria camera, sentendosi posseduti da un male maggiore, che ci lacera dentro.

Questo è quanto successo ad una persona a me molto cara, a cui è stata diagnosticata la malattia di Marfan, all’età di 28 anni. Dopo averne  trascorsi quasi 30 nella totale ignoranza di avere una patologia simile, si è ritrovata a dover stravolgere completamente la sua esistenza; si è sentita persa, è stata costretta a lasciare il lavoro, e ad accettare il fatto di non poter fare alcuno sforzo, per non rischiare un’emorragia.  Si legge ovunque che la malattia di Marfan colpisce prevalentemente occhi, sistema muscolo scheletrico, e il sistema vascolare. Ma se consideriamo il fatto che ogni organo è costituito da tessuto connettivo, possiamo facilmente intuire come la sindrome di Marfan possa idealmente distruggere ed interferire pesantemente con la crescita e la funzionalità di ogni sede anatomica. Il carattere più grave è di certo riscontrabile nelladilatazione dell’aorta, che se raggiunge un livello di 50 mm rischia di lesionarsi definitivamente, portando anche alla morte.

Succede spesso, accade sotto i nostri occhi e neanche ce ne accorgiamo. Viviamo in un mondo dove la bellezza pesa come un macigno nella coscienza delle nostre fragili esistenze. Siamo circondati dal bello ovunque.La bellezza è diventata un fattore oggettivo, e di primaria importanza.

Quanto pesa, quindi, la vita di una ragazza dotata di un fascino indescrivibile, che scopre di avere una malattia rara, che in maniera subdola e meschina le succhierà via ogni forza vitale?

Cosa possiamo chiedere al mondo se non di conoscere, di osservare, di sapere che queste realtà esistono, e incrociano la nostra quotidianità ogni giorno?

Cosa possiamo chiedere al mondo se non di smettere di ignorare, di lacerare il velo dell’indifferenza.

Chiedo al mondo di conoscere, di nutrire la propria anima di umiltà, e di un briciolo di comprensione.

Perché la ricerca va sostenuta, e le malattie rare non possono e non devono rappresentare una condanna a morte.

Progettazione Grafica

Lavoro di Progettazione grafica di una rivista specializzata in Entomologia.
In particolar modo in Lepidotteri

Elisa Bellino

 

Malattia di Krabbe, un'altra patologia invisibile

[29 Febbraio, Giornata Mondiale delle malattie rare. Per non dimenticare, per imparare ad osservare.

Articolo pubblicato su Ultima Voce: http://ultimavoce2015.altervista.org/6417-2/

Articoli precedenti, riguardanti la Giornata mondiale delle malattie rare:

http://ultimavoce2015.altervista.org/6237-2/  Noma, la malattia rara che ti divora la faccia;

http://ultimavoce2015.altervista.org/6186-2/ Un abbraccio in occasione della giornata mondiale delle malattie rare  ]



Una malattia viene considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia. Ma attenzione, bassa non significa che le persone affette da questa siano necessariamente poche.


Vediamo di rappresentare la gravità del fenomeno attraverso un po’ di numeri che, per quanto io odi profondamente la matematica, fanno sempre il loro effetto.

Negli Stati Uniti si stima che almeno 20 milioni di americani siano affetti da malattie rare. In Europa le persone sarebbero 25 milioni, mentre in Italia si parla di 5 milioni di malati. Studi recenti affermano che un terzo delle persone che nascono colpite da una malattia rara, muoiano durante il primo anno di vita, un terzo sarà portatore di handicap permanente, solamente un terzo avrà la possibilità di curarsi.

Oggi voglio parlarvi della malattia di Krabbe, una sindrome molto rara causata da un difetto genetico, che pregiudica il sistema nervoso.
La leucodistrofia di Krabbe è una malattia rara ereditaria, autosomica, recessiva. E’ degenerativa, di origine metabolica, provoca un disordine del sistema nervoso centrale e periferico.
E’ causata da mutazioni a carico del gene che codifica per la Galattosilceramidasi, (GALC), un enzima molto importante per il mantenimento della guaina mielinica dei neuroni. La sua importanza è strettamente correlata alla sua impossibilità di pronunciarlo senza attorcigliarsi la lingua; la fantasia dei biologi è una scienza ancora oscura a molti.
Ma come mai questa guaina mielinica è così importante per il nostro sistema nervoso?
Perché è formata da estroflessioni della membrana cellulare, che si avvolgono a spirale attorno agli assoni dei neuroni, formando uno strato lipidico isolante, che favorisce la trasmissione degli impulsi nervosi.
Eccoci arrivati al punto; la Galattosilceramidasi non è un codice fiscale, ma bensì uno dei principali componenti della guaina mielinica.
La malattia di Krabbe è considerata una malattia da accumulo lisosomiale, in quanto il deficit del sopracitato GALC porta ad una marcata degradazione della Galattosilceramide e della Psicosina, che iniziano a raggiungere concentrazioni troppo elevate. Parliamo per tanto di anonimi accumuli di tali sostanze, che si presentano come dei grossi granuli, trasformandosi successivamente nelle cellule grumose, che danno anche un altro nome alla patologia.
 


 L’accumulo di psicosina all’interno delle cellule specializzate del nostro sistema nervoso ha un potente effetto tossico su queste, che vanno per tanto incontro ad apoptosi, ovvero l’affascinante quanto inquietante processo cellulare di morte programmata.
Tutto questo causa, com’è già stato accennato, ad una progressiva perdita dello stato di mielina, che altera in maniera significativa la funzionalità dei nervi.
I sintomi principali sono legati alle alterazioni della capacità neuronale di trasmettere impulsi nervosi. Il cervelletto è la zona più coinvolta dell’encefalo, per cui i pazienti presentano spesso una mancata coordinazione dei movimenti, un’ipersensibilità dell’ambiente esterno, la perdita progressiva della vista e dell’udito, crisi epilettiche, e progressivo declino delle capacità motorie.
Ve la immaginate anche solo una possibilità di vivere in tali condizioni?
Negli stadi finali della malattia il paziente sopravvive in uno stato vegetativo, e attende la tanto agognata morte.
Ma l’aspetto più terribile di tale malattia è evidenziato nel fatto che colpisce la fascia di popolazione più debole, fragile ed innocente. Colpisce spesso in età neonatale, quando nell’essere umano dovrebbe prevalere la curiosità, la voglia di vivere, di crescere, di conoscere il mondo; non di certo la sofferenza.
Il solo modo attraverso cui è possibile diagnosticare la malattia di Krebb? Un pianto inesorabile.
Questo è il peso di una vergogna che ci portiamo sulle spalle. Un pianto inconsolabile di un neonato finisce con il rappresentare una condanna a morte.
E’ una condanna a morte perché lo studio e la ricerca nel campo delle malattie rare è pressochè inutile ed insistente, a causa della scarsa ed isolata produzione di farmaci così detti “orfani”. Il motivo è molto semplice: a che servirebbe investire prezioso denaro nella ricerca di patologie che colpiscono 5 persone su 10 mila individui? Uno spreco inutile di verdoni che lo Stato non può certo permettersi.
Meglio investire i nostri soldi in cose più utili e redditizie. (E non andrò oltre).
Sono malattie orfane perché sono abbandonate dalla ricerca, dalla sanità pubblica, dalla società.

Sono fatti che non destano clamore, non suscitano sgomento, non ottengono attenzione.
Perché la morte fa parte della vita stessa, ne sentiamo parlare ogni giorno, ne sentiamo l’odore e ne percepiamo la sofferenza; ma ci sono morti che si potrebbero evitare, bambini che si potrebbero salvare.
Vi parlo di vergogna si, vergogna perché si tratta di malattie che albergano nel buio della nostra coscienza, malattie talmente sconosciute da essere denominate “orfane”.
Orfane, figlie di nessuno, e abbandonate a se stesse.
Sono malattie che generano disabilità permanente, isolamento, abbandono, invisibilità, morte. Quelle morti silenziose che di certo non fanno notizia. Ma sempre di morti si tratta.

La Giornata delle malattie rare non dovrebbe limitarsi ad una sola giornata, dovrebbe essere un momento di riflessione, per credere nella scienza, per sostenere la ricerca, e per aprire gli occhi su una realtà crudele, invisibile e ignara a molti.

Una realtà che merita di essere osservata.

[29 Febbraio, Giornata Mondiale delle malattie rare. Per non dimenticare, per imparare ad osservare.

Articolo pubblicato su Ultima Voce: http://ultimavoce2015.altervista.org/6417-2/

Articoli precedenti, riguardanti la Giornata mondiale delle malattie rare:

http://ultimavoce2015.altervista.org/6237-2/  Noma, la malattia rara che ti divora la faccia;

http://ultimavoce2015.altervista.org/6186-2/ Un abbraccio in occasione della giornata mondiale delle malattie rare  ]

Noma, la malattia rara che ti divora la faccia

Esistono al mondo ancora troppe malattie per le quali non esiste né una cura, né una diagnosi.

Ogni minuto, nel mondo, nascono almeno 10 bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche fino ad ora conosciute.

Di malattie rare ne esistono davvero troppe, possono colpire qualunque organo, e manifestarsi a qualunque età.
Dedicare il giusto spazio a tutte mi riesce per tanto impossibile.
Ho dovuto fare una scelta. Una scelta difficile, sofferta, ma necessaria.
E quale scelta migliore potevo fare, se non quella di parlarvi della stomatite gangerosa?

A young Maasai boy building immunities. 2012 Photo Safari, Tanzania, Africa

Ma andiamo per gradi.
Mentre l’Italiano medio è seduto comodamente sulla poltrona di vimini, ad ascoltare distrattamente un telegiornale, che annebbia le nostre scatole craniche, e ci vomita addosso discussioni imbarazzanti quanto gallinesche da parte dei nostri politici, riguardo il “problema delle Unioni Civili”; esistono realtà che devastano una parte del mondo dimenticata da Dio, una regione geografica che non ci riguarda direttamente, della quale sappiamo solo essere teatro, molto spesso, di guerre sanguinose.
Voglio parlarvi di Noma, un sostantivo che non potrebbe essere più azzeccato per nominare la stomatite gangrenosa.
Mi ritrovo spesso affascinata dalle peculiarità della lingua di adattarsi ad ogni esigenza di comunicazione, e di quanto un sostantivo come Noma, possa assumere significati completamente differenti a seconda dei casi.

Noma è un premio letterario per opere giapponesi, Noma è il nome di un prestigioso ristorante danese, Noma è un cratere del Pianeta Marte.

Noma significa anche erosione, distruzione in lingua greca, e nomina proprio un morbo, diffuso soprattutto in comunità caratterizzate da povertà estreme, malnutrizione, acqua potabile contaminata, servizi igienici scadenti, scarsa pratica di igiene orale, elevata mortalità infantile, limitata accessibilità ai servizi sanitari.

Il termine Noma è evocativo, a mio avviso, e delinea esattamente la straordinaria velocità evolutiva della malattia rara, che in poco tempo divora i tessuti della persona affetta.



E’ una malattia rara debilitante, si ritiene sia causata da un’associazione microbica e da un concomitante crollo delle difese immunitarie. Il morbo insorge come un’ulcera gengivale, una lesione iniziale, che si estende rapidamente alla guancia o al labbro; spesso sostenuta da Fusobacterium necrophorum, ma anche da altri agenti patogeni. La necrosi è rapidissima; in 72 ore dal gonfiore iniziale, che spesso è il primo sintomo visibile, vi è l’estensione successiva verso l’interno, alle parti molli vicine, e talvolta anche alle ossa nasali, agli alveoli dentari e mascellari. Vi è la comparsa di un solco, laddove la mucosa della bocca è andata completamente distrutta. Con il distacco dei tessuti morti avviene la rapida frammentazione di ossa e denti.

L’esito finale? Chi riesce a sopravvivere a questo terremoto facciale rimane spesso gravemente sfigurato, per tanto, come possiamo immaginare, emarginato dalla società.
Chi possiede, in Paesi dove povertà e disagio regnano sovrani, i soldi per ricorrere alla chirurgia estetica?

La malattia trascina dietro di sé tutti i segni caratteristici della malnutrizione; i sintomi più comuni sono alitosi, febbre altalenante, marcata anemia, eccesso di globuli bianchi, arresto marcato della crescita, e successivo deperimento ed edema agli arti.
In Paesi come l’Africa, Noma è nota come “Ciwon Iska”; è un morbo talmente improvviso ed inspiegabile che, come spesso accade nelle comunità africane, viene associato agli spiriti, e ad una qualche punizione divina. Spesso la malattia viene tenuta nascosta, proprio perchè considerata un presagio maligno. La realtà è che determinate condizioni di vita comportano infezioni frequenti, e quindi una stimolazione cronica del sistema immunitario.



Noma è una malattia rara ma debilitante, spesso pregiudizievole per la vita.
Prima dell’avvento degli antibiotici la patologia aveva una prognosi infausta nella quasi totalità dei casi, ora la sopravvivenza è possibile, anche se la malattia evolve, divorando i tessuti, talmente rapidamente, e l’uso della terapia medica è possibile solo dopo che le lesioni si sono stabilizzate, quindi terribilmente in ritardo, che il recupero totale è praticamente impossibile.

Perchè ho deciso di parlarvi di Noma?
Perchè è una malattia rara che toglie il sorriso a milioni di bambini, è perchè rappresenta un simbolo importante dell’enorme disparità esistente tra i Paesi ricchi, che se ne stanno a discutere su problematiche quali le “Unioni Civili”, e quella parte del mondo che ancora muore di fame, che teorizza un morbo inspiegabile come una punizione divina.

Perchè l’impotenza divora l’uomo tanto quanto la malattia, in ogni parte del mondo.

Per non dimenticare, 29 Febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare.
http://ultimavoce2015.altervista.org/6186-2/

Articolo pubblicato su Ultima Voce: 
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Un abbraccio in occasione della giornata delle malattie rare

Articolo pubblicato su Ultima Voce: http://ultimavoce2015.altervista.org/6186-2/


Il 28 Febbraio verrà celebrata la giornata mondiale delle malattie rare.

Un'altra giornata da segnare sul calendario, già strabordante di post it dedicati ad eventi da ricordare.

Una dopo l'altra si susseguono le tematiche da portare alla luce, gli acari della polvere che continuano ad intasare la nostra mente, e ad addobbare i nostri davanzali.

Mi succede spesso, quando voglio parlare di un argomento complesso, vasto, enorme, gigantesco, enigmatico, nascosto. Mi succede spesso di avere un blocco.

Per tanto ho deciso di ascoltare un consiglio di Ernest Hemingway, e ho iniziato scrivendo la frase più vera che io conosca.

Esistono cose al mondo che la gente preferisce non vedere. Si tratta di dati certi, eventi obsoleti, scombussolanti, che spesso restano schiacciati dal peso degli eventi mediatici.

Esistono al mondo malattie di cui si sente parlare poco o niente; malattie dimenticate, malattie che occupano uno spazio infinitesimo dell'interesse sociale, ma che esistono, sono devastanti e in rapida espansione.

Quando mi sono addentrata, per pura curiosità, in un sito contenente l'elenco delle malattie rare in ordine alfabetico, ho immediatamente gettato la spugna, e mi sono arresa all'evidenza. Mi sono trovata di fronte ad una lista chilometrica, più lunga ancora dei rotoloni regina.

Esiste un criterio epidemologico di prevalenza, attraverso il quale una malattia rara viene definita come una condizione morbosa, che interessa meno di cinque individui su 10 mila abitanti della Comunità Europea.

Un criterio che si attiene alle direttive della Comuinità Europea, appunto, forse un tantino “riduttivo”, o forse il solo modo per classificare degnamente le suddette patologie.

Le definizioni trovate sul web non mi soddisfano, non evidenziano a mio avviso la potenzialità devastante delle malattie, ma rappresentano unicamente dei margini convenzionali, dei paletti entro i quali una malattia può essere definita rara.

Ma le malattie rare non hanno confini geografici, politici, economici, culturali.

Sono una piaga che affligge tutti noi. Indistintivamente.

Per riportare l'attenzione sulle malattie rare, senza imbattermi nei tanto noiosi luoghi comuni, nei minestroni conditi e rigirati che ci riporta il web ogni giorno, ho deciso di affidarmi alla mia amata biologia, e di portare alla luce una ricerca interessante, riportata in Italia da “Le Scienze”, già due o tre annetti fa.

In meno di 400 generazioni la popolazione umana è passata da pochi milioni di individui a sette miliardi, una crescita avvenuta in buona parte negli ultimi 10 mila anni.

Una ricerca dimostra che a questo aumento esponenziale è corrisposto un aumento nella frequenza di alleli rari.

Cosa vuol dire tutto questo?

Secondo la biologia tradizionale, la riproduzione sessuale avviene con lo scopo di assicurare una variabilità genetica all'interno di una popolazione riproduttivamente fertile. Questo altro non è che la dottrina darwiniana, la teoria dell'evoluzione elaborata da Darwin nel lontano 1859. Ancora oggi viene considerata la teoria bio evoluzionistica più accreditata.

Interessante, a tal proposito, riportare alla luce la ricerca scientifica che ho citato poc'anzi.

Gli alleli rari non erano presenti nella popolazione iniziale, sono dunque il frutto di mutazioni casuali che, secondo la biologia tradizionale, dovrebbero essere l'origine di nuovi caratteri. Questi, sottoposti alla selezione ambientale, dovrebbero dare origine alla macroevoluzione, dunque alla nascita di nuove specie. Questo è quanto studiamo sui libri di scuola, farciti di dottrine e insegnamenti da imprimere nelle nostre menti polverose.

A conquistarmi è stato quello che ho letto dopo, che ovviamente vi riporto:

L'aumento delle micromutazioni denota un deterioramento del patrimonio genetico iniziale, e lungi dal costituire la potenziale premessa per l'evoluzione, costituisce la potenziale premessa per la nascita di nuove malattie.

I meccanismi che dovrebbero stare alla base dell'evoluzione della specie, sono accusati per tanto di portare ad un incremento di situazioni patologiche rare; se vogliamo proprio esagerare, e spalmare la questione su di un territorio più vasto, i meccanismi che stanno alla base dell'evoluzione porterebbero all'estinzione.

Vi siete mai chiesti da dove derivano le malattie rare?

Perchè ci ritroviamo spiazzati, schiacciati come un moscerino su un parabrezza, dinnanzi a quello che ancora una volta la scienza non riesce a spiegarsi.

La caratteristica comune delle malattie rare? Quella di essere potenzialmente invalidanti, e prive di terapie specifiche o trattamenti risolutivi.

Un altro aspetto degno di nota è da evidenziare nel fatto che ben oltre la metà di queste siano interessate da una componente genetica.

Quel che è peggio è che tale universo pare si stia espandendo, tendendo ad aumentare a pari passo con l'avanzamento della clinica e della diagnosi medica.

Rassegnazione, adattamento passivo, ritiro. Sono tutti sentimenti spesso associati ad una malattia rara.

La malattia entra nel quotidiano in maniera irragionevole, prepotente, aggressiva, rendendo inefficaci le difese interne, per tanto il paziente tende a difendersi, quasi paradossalmente, dal resto del mondo che lo circonda.

Impotenza e rabbia repressa rischiano di cristallizzarsi nell'anima della persona malata, perchè elaborare, accettare e gestire una malattia invalidante, credo sia una delle cose più difficili e coraggiose da fare al mondo.

In occasione della IX Giornata delle malattie rare, oltre a far sentire la nostra voce, e tentare di rendere visibile l'invisibile, perchè non organizziamo un flash mob, dove ci si incontra nelle piazze di tutta Italia, malati, non malati, bianchi, neri, gialli, verdi e blu, per regalarci un abbraccio?

La malattia paralizza l'uomo, un solo abbraccio forse, può scioglierlo.

Tratta degli esseri umani e sfruttamento sessuale, due realtà ancora troppo reali

http://ultimavoce2015.altervista.org/5913-2/  Articolo pubblicato su Ultima Voce


Non posso permettere al flusso dei miei pensieri di segnare questa carta opaca. Non posso farlo perchè è doloroso, sconveniente, e anche molto sporco.
Ma a me interessa parlarvi di quello sporco. Voglio andare sotto ai vostri letti, nelle vostre case, una ad una, ad alzare un po’ di polvere dal pavimento. Voglio analizzare gli acari della polvere, uno ad uno, e dare luce anche a quei piccoli granelli di cellule morte.
Voglio parlarvi di sfruttamento, voglio parlarvi di tratta, così, semplicemente, mentre sorseggio una birra, in una serata qualunque.
Perchè in questo mondo che straborda di giornate celebrative per qualunque cosa, l’8 Febbraio si è celebrata la giornata mondiale contro la tratta degli esseri umani e lo sfruttamento sessuale.
E ho deciso che non m’interessa se può essere definito un argomento obsoleto, “vecchio”, se può far storcere il naso alla gente, tediarla, o lasciarla indifferente.
Voglio parlare di questo perchè ho deciso che io non voglio ignorare.
La parola schiavitù riporta alla mente i libri di storia, quando si studiavano le rivolte degli schiavi, o le navi dei trafficanti del 1500 che si portavano dietro file interminabili di uomini in catene.



Ma la schiavitù non appartiene al passato; il fenomeno dello sfruttamento dell’essere umano non riguarda solo il secolo scorso, ma persiste ai giorni nostri, trascinandosi dietro di se un bel po’ di sporcizia. Certo, il fenomeno è cambiato notevolmente, ha assunto un volto più moderno, e un costo decisamente differente; gli schiavi d’oggi hanno un bassissimo costo d’acquisto, sono un po’ dei giocattolini usa e getta, perchè questo “nuovo ma non troppo” mercato è alimentato dalla fortissima necessità di emigrare, o di migliorare la propria condizione di vita. In questo modo gli sfruttatori “usano” queste persone finchè sono giovani, belli e forti, e poi li abbandonano, alla continua ricerca di merce fresca.
Perchè questo dovrebbe interessarci?
Perchè i Paesi stanno chiudendo le frontiere ai migranti, uno dopo l’altro, sbattendo le persiane in faccia al diverso, dimenticandosi di quella che era un’ Unione Europea. E intanto le ragazze nigeriane continuano ad invadere i nostri marciapiedi, mentre gli adolescenti egiziani sono tra i più esposti allo sfruttamento lavorativo.
Premetto che le mie convenzioni in tema di morale sessuale sono molto larghe; ho una mentalità piuttosto aperta, e non mi crea alcun problema il fatto che qualcuno decida di sua spontanea volontà, senza essere costretto dalle circostanze della vita, di prostituirsi.
Ma quante sono realmente le persone che decidono deliberatamente di vendere il proprio corpo?
Mi verrebbe da dire una percentuale infinitesima, tra tutte quelle ragazze che vediamo affollare i marciapiedi delle periferie delle nostre città.
Si parla di disumanità. Perchè la tratta degli esseri umani è una delle peggiori schiavitù del XXI secolo, anche se la cosa appare talmente inaudita da sembrarci incredibile.
Riguarda il mondo intero, nessuno escluso. Riguarda me, esattamente come riguarda te.



Per ciò che concerne il drammatico problema dello sfruttamento sessuale dei minori è sufficiente dare un rapido sguardo in portali come “Unicef”, “Amnesty International”, per accertare aspetti piuttosto agghiaccianti che caratterizzano questo triste fenomeno. Milioni di bambini in tutto il mondo sono sfruttati per il sesso a pagamento. Comprati, venduti, fatti oggetto di commercio all’interno e all’esterno dei confini nazionali, gettati come merce avariata in situazioni orribili, quali matrimoni forzati, prostituzione e pornografia infantile.
Il commercio sessuale è un’industria da milioni di dollari.
E chi non sbaverebbe dietro a tutti questi bei verdoni?

Se c’è qualcosa al mondo attorno alla quale viene accuratamente mantenuto un cordone di mistero e di depistaggio globale, ebbene si, quella è la realtà del denaro.

Povertà e sfruttamento, perchè sono ancora sempre i signori della guerra a muovere le pedine di questa grande scacchiera.
In occasione degli arrivi dei migranti vi sono fitte reti invisibili, legami indissolubili, silenziosi e velenosi, che vedono come protagonista ancora una “madame”, e un monitoraggio di giovani ragazze nigeriane. Queste vengono reclutate nel Paese di origine con la promessa di un lavoro in Europa, in cambio di un pagamento di un’ingente somma di denaro; il tutto sigillato da riti tribali, che fanno le veci ad un contratto di appartenenza, marchiato con il sangue.
Niente di nuovo, vi starete dicendo.


Ed è proprio così, non è niente di nuovo. Perchè io stessa trattavo il problema della tratta nigeriana già almeno un lustro di anni fa, spiegando un fenomeno che faticava ad eclissarsi.
Allora perché tutto questo silenzio?
Si sfruttano donne, bambini, civiltà, culture, religioni, credenze. La dignità dell’essere umano viene completamente ridicolizzata, insanguinata, masticata e rigettata, come se l’uomo non fosse altro che un escremento di vita. E intanto le ragazze, spesso minorenni, già si trovano su di un gommone, pronte ad affrontare quel viaggio della spaeranza, che di speranza, purtroppo, ne ha ben poca.
Oggi volevo parlarvi di sfruttamento, volevo parlarvi di tratta; così, semplicemente, mentre sorseggio una birra. Perchè in questi giorni, dove non si sente altro che Unioni Civili, sterili polemiche riguardo a decisioni che non verranno mai prese; una realtà disarmante continua ad esistere, anche se la gente non la vede.