Noma, la malattia rara che ti divora la faccia

Esistono al mondo ancora troppe malattie per le quali non esiste né una cura, né una diagnosi.

Ogni minuto, nel mondo, nascono almeno 10 bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche fino ad ora conosciute.

Di malattie rare ne esistono davvero troppe, possono colpire qualunque organo, e manifestarsi a qualunque età.
Dedicare il giusto spazio a tutte mi riesce per tanto impossibile.
Ho dovuto fare una scelta. Una scelta difficile, sofferta, ma necessaria.
E quale scelta migliore potevo fare, se non quella di parlarvi della stomatite gangerosa?

A young Maasai boy building immunities. 2012 Photo Safari, Tanzania, Africa

Ma andiamo per gradi.
Mentre l’Italiano medio è seduto comodamente sulla poltrona di vimini, ad ascoltare distrattamente un telegiornale, che annebbia le nostre scatole craniche, e ci vomita addosso discussioni imbarazzanti quanto gallinesche da parte dei nostri politici, riguardo il “problema delle Unioni Civili”; esistono realtà che devastano una parte del mondo dimenticata da Dio, una regione geografica che non ci riguarda direttamente, della quale sappiamo solo essere teatro, molto spesso, di guerre sanguinose.
Voglio parlarvi di Noma, un sostantivo che non potrebbe essere più azzeccato per nominare la stomatite gangrenosa.
Mi ritrovo spesso affascinata dalle peculiarità della lingua di adattarsi ad ogni esigenza di comunicazione, e di quanto un sostantivo come Noma, possa assumere significati completamente differenti a seconda dei casi.

Noma è un premio letterario per opere giapponesi, Noma è il nome di un prestigioso ristorante danese, Noma è un cratere del Pianeta Marte.

Noma significa anche erosione, distruzione in lingua greca, e nomina proprio un morbo, diffuso soprattutto in comunità caratterizzate da povertà estreme, malnutrizione, acqua potabile contaminata, servizi igienici scadenti, scarsa pratica di igiene orale, elevata mortalità infantile, limitata accessibilità ai servizi sanitari.

Il termine Noma è evocativo, a mio avviso, e delinea esattamente la straordinaria velocità evolutiva della malattia rara, che in poco tempo divora i tessuti della persona affetta.



E’ una malattia rara debilitante, si ritiene sia causata da un’associazione microbica e da un concomitante crollo delle difese immunitarie. Il morbo insorge come un’ulcera gengivale, una lesione iniziale, che si estende rapidamente alla guancia o al labbro; spesso sostenuta da Fusobacterium necrophorum, ma anche da altri agenti patogeni. La necrosi è rapidissima; in 72 ore dal gonfiore iniziale, che spesso è il primo sintomo visibile, vi è l’estensione successiva verso l’interno, alle parti molli vicine, e talvolta anche alle ossa nasali, agli alveoli dentari e mascellari. Vi è la comparsa di un solco, laddove la mucosa della bocca è andata completamente distrutta. Con il distacco dei tessuti morti avviene la rapida frammentazione di ossa e denti.

L’esito finale? Chi riesce a sopravvivere a questo terremoto facciale rimane spesso gravemente sfigurato, per tanto, come possiamo immaginare, emarginato dalla società.
Chi possiede, in Paesi dove povertà e disagio regnano sovrani, i soldi per ricorrere alla chirurgia estetica?

La malattia trascina dietro di sé tutti i segni caratteristici della malnutrizione; i sintomi più comuni sono alitosi, febbre altalenante, marcata anemia, eccesso di globuli bianchi, arresto marcato della crescita, e successivo deperimento ed edema agli arti.
In Paesi come l’Africa, Noma è nota come “Ciwon Iska”; è un morbo talmente improvviso ed inspiegabile che, come spesso accade nelle comunità africane, viene associato agli spiriti, e ad una qualche punizione divina. Spesso la malattia viene tenuta nascosta, proprio perchè considerata un presagio maligno. La realtà è che determinate condizioni di vita comportano infezioni frequenti, e quindi una stimolazione cronica del sistema immunitario.



Noma è una malattia rara ma debilitante, spesso pregiudizievole per la vita.
Prima dell’avvento degli antibiotici la patologia aveva una prognosi infausta nella quasi totalità dei casi, ora la sopravvivenza è possibile, anche se la malattia evolve, divorando i tessuti, talmente rapidamente, e l’uso della terapia medica è possibile solo dopo che le lesioni si sono stabilizzate, quindi terribilmente in ritardo, che il recupero totale è praticamente impossibile.

Perchè ho deciso di parlarvi di Noma?
Perchè è una malattia rara che toglie il sorriso a milioni di bambini, è perchè rappresenta un simbolo importante dell’enorme disparità esistente tra i Paesi ricchi, che se ne stanno a discutere su problematiche quali le “Unioni Civili”, e quella parte del mondo che ancora muore di fame, che teorizza un morbo inspiegabile come una punizione divina.

Perchè l’impotenza divora l’uomo tanto quanto la malattia, in ogni parte del mondo.

Per non dimenticare, 29 Febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare.
http://ultimavoce2015.altervista.org/6186-2/

Articolo pubblicato su Ultima Voce: 
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